O Sistema Único de Saúde passará a oferecer um novo tratamento, com o medicamento Nusinersena (Spinraza), para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo 2. O fármaco já é disponibilizado aos pacientes do tipo 1 da doença desde novembro de 2019, mas o Ministério da Saúde decidiu ampliar seu uso.

Essa decisão ocorreu após audiência pública realizada em março deste ano, quando a sociedade foi ouvida sobre a proposta. A medida foi contra uma recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em fevereiro. Segundo a entidade, não havia evidências científicas suficientes para recomendação favorável, considerando o alto investimento que a incorporação para tratamentos dos tipos 2 e 3 exigiriam. Mas a audiência pública reverteu o quadro, ao menos para pacientes do tipo 2.

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e as pessoas vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não tem cura.

Lívia Locks

Foto: Reprodução/Vakinha

A medida deverá beneficiar pacientes como a tubaronense Lívia Locks, que possui o tipo 2 da doença. Em 2018, ela perdeu na Justiça o direito de receber a medicação de graça.

Nos últimos anos, os pais da criança de 5 anos precisam realizar rifas, pedágios e vaquinhas para arrecadar recursos para o custeio do tratamento. Uma única dose do Spinraza pode custar até R$ 353 mil.